L’associació Llambrusca Alzheimer Penedès ha celebrat enguany vint anys al servei de les persones afectades per aquesta malaltia, una malaltia que no té cura i que afecta una de cada deu persones majors de 65 anys. N’hem parlat sobre la seva trajectòria amb la fundadora, l'Àngels Cererols, la psicomotricista Sònia Garcia i la gestora administrativa Assen Cámara.
Com va sorgir l'associació?
Àngels: Fa 20 anys no es parlava tant de l'Alzheimer. Aquí el Ricard Fortuny i l'ICS van organitzar unes xerrades sobre la malaltia a càrrec d'una delegació de l'Associació de Familiars de Persones amb Alzheimer de Barcelona (AFAB). Allà ens vam conèixer diverses persones i des de Barcelona ens van animar a què creéssim una delegació d'AFAB. Aleshores cinc dones que teníem les mares amb la malaltia ens vam animar i la vam crear. A mi em van fer presidenta, perquè era metgesa, i vaig estar al capdavant durant 16 anys.
Va costar trobar un relleu.
Àngels: Va costar molt. Feia anys que deia a la junta que ho volia deixar i al final l'Àngels Gómez em va substituir durant dos o tres anys. Jo aleshores em vaig allunyar una mica per no influenciar-los, perquè havia estat molt de temps i volia que la nova direcció seguís el seu camí.
Ara hi ha una nova junta.
Assen: Sí, fa uns dies vam celebrar l'assemblea anual ordinària i es va renovar la junta. La presidenta continua sent la Noèlia Bretó i s'han afegit nous membres com el tresorer Joan Luque, la secretària, la Sílvia Mestre, i els vocals Teresa Domingo i Fran Martín. Són persones que estan molt vinculades a Vilafranca i a associacions. El millor és que hi ha un equip humà molt potent, que anem tots a l'una, estem molt involucrats i amb moltes ganes.
Àngels: A diferència de fa 20 anys, aquestes persones no tenen familiars amb Alzheimer, fet que em sembla magnífic, perquè poden dedicar més temps a l'associació. Tot ha canviat força en aquest temps. Abans la gent que hi participava era qui li tocava de prop. La meva mare, per exemple, va estar 21 anys malalta i va passar per totes les fases. Així que portar l'associació no va ser fàcil, però vam anar creixent i l'ajuntament i les entitats van respondre molt bé. Ara es parla molt més sobre la malaltia, s'ha investigat molt i la gent està sensibilitzada i poden ajudar igualment.
Quins serveis i activitats oferiu?
Sònia: Oferim tallers durant tres hores cada dia entre setmana, perquè els familiars puguin deixar els usuaris amb gent de confiança i sàpiguen que allà estan atesos i fent coses. També fem acompanyament a les famílies, tant de forma individual com en grups d'ajuda, i a les voluntàries, que porten una càrrega important, perquè algunes tenen familiars amb Alzheimer i dediquen el seu temps aquí.
Quines activitats realitzeu als tallers?
Sònia: La prioritat són les rutines, que cada tarda n'hi hagi una que faci perquè sentin que estan en un espai conegut. Sempre comencem amb una estona de moviment, i de joc i connectem la part emocional amb el que passa. Després fem un berenar perquè sigui una estona de socialització i després un treball cognitiu més plàstic per plasmar el que han sentit o a través de jocs de taula.
També doneu visibilitat a la malaltia.
Sònia: Sí, per nosaltres és molt important perquè és una malaltia que no té cura, però no s'ha d'amagar. Aquest any hem començat a fer xerrades i dinàmiques als quarts d'ESO de l'Institut Alt Penedès per sensibilitzar-los, perquè tenen un programa de voluntariat i vam anar a donar-nos a conéixer com a possible lloc per ser escollits per anar a fer de voluntaris. També s'ha fet un taller de Nadal amb tercer de primària de l'Escola Vedruna-Sant Elies per acostar l'Alzheimer als infants perquè es pugui normalitzar, que no s'assumeixi com una cosa amb por, sinó per poder acompanyar. També volem generar una guia de recursos, perquè una persona a qui l'han diagnosticat la malaltia o a un familiar, que normalment se sent molt perdut, tingui una mena de recurs on poder anar. Per això vam generar sinèrgies amb el CAP Nord per acompanyar-los un cop estan al circuit mèdic.
S'acostuma a tenir als malalts a casa?
Sònia: Hi ha molta gent que no els treu gaire de casa perquè els fa una certa vergonya o tenen por. És un tema molt tabú encara, però s'ha de naturaltizar. Una de les indicacions que fem a les famílies és que si marxen amb els malalts a un hotel o restaurant és important que sàpiguen que té la malaltia, perquè sàpiguen com actuar.
Quan es comença a detectar?
Àngels: Quan una persona deixa de fer les coses que feia habitualment és un signe d'alerta. Cada malalt comença de manera diferent, un es pot desorientar o tenir dificultats per recordar les paraules, per exemple, o els canvis de caràcter no associats a un fet concret.
Amb quins recursos compteu?
Assen: Comptem amb algunes subvencions de CaixaBank i ajudes de l'ajuntament de Vilafranca; a més de la cessió de la seu on som, al carrer Pere el Gran, 32, 1r. També tenim aportacions que ens fan organismes i institucions com per exemple, aquest any la recaptació del Festival Musicveu de la Fundació Pinnae va ser la meitat per a nosaltres i l'altra meitat per a TIÁM, i el mateix es va fer amb la Mitja Marató de l'Espirall. A més, l'any passat vam rebre el 0,7% de la recaptació de la Festa Major de Vilafranca Solidària.
Olga Aibar Toro
