Ahir 12 de maig va commemorar-se el Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica. En aquesta ocasió, es va organitzar la campanya #Catalunyadeblau, que va consistir en il·luminar de color blau més de cent llocs emblemàtics del país per donar visibilitat a aquesta “malaltia invisible”.
Aquesta setmana hem descobert com afecta les persones que conviuen amb aquesta patologia, de la mà de la presidenta de l'Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia i altres Síndromes de Sensibilització Central (ACAF), Maite Ribera, la qual també és la coordinadora de l'ACAF Alt Penedès.
Quins símptomes pateixen les persones que tenen fibromiàlgia?
La mateixa paraula ho diu. "Fibro" són els teixits fibrosos del cos, "mi" es refereix a la part muscular i "àlgia" vol dir dolor. És una malaltia que es manifesta amb una gran sensibilització del sistema nerviós, que a més de provocar molt dolor, també ens fa molt sensibles a altres factors de l'entorn: soroll, canvis de temps, productes químics... També hi ha altres símptomes com insomni, problemes neurocognitius o trastorns gastrointestinals, entre d’altres.
Afecta més dones que homes?
Fins ara es deia que sí, però des de fa un parell d'anys hi ha hagut un increment d'homes diagnosticats. Tot i això, el tant per cent de dones que pateixen fibromiàlgia és més elevat que el d'homes. Hi ha una idea equivocada que aquesta és una malaltia de gènere. La podem patir tots, fins i tot els infants i els adolescents.
La fibromiàlgia empitjora amb el pas del temps?
La malaltia no provoca per si mateixa un deteriorament físic, com per exemple té l'esclerosi múltiple, però és una malaltia invalidant i limitant, que comporta un major deteriorament amb els anys. S'ha d'aprendre a conviure amb ella.
Com s'aprèn a conviure amb la malaltia?
Realment, viure amb dolor 24 hores al dia és molt difícil. La part més important d'aquest aprenentatge el fem des de l'associació. Intentem fer activitats per a diferents perfils d'edat, de grau d'afectació, i també grups d'ajuda mútua amb professionals de la psicologia per tal d'ensenyar a portar millor la malaltia. Aprenem a saber dir que no, a canviar la nostra manera de fer les coses, fem activitats de recuperació funcional, estimulació cognitiva...
Creu que la gent entén com us afecta aquesta malaltia?
La fibromiàlgia és una malaltia "invisible" perquè el dolor no es pot mesurar. Té un conjunt de símptomes que no es veuen: dolor, fatiga, problemes neurocognitius, i molts d’altres. És clar que hi ha èpoques que els símptomes són més lleus. A les persones que ens envolten els costa molt saber el que ens està passant. De vegades, fins i tot ens costa a nosaltres mateixos. Per això és tan important agrupar-se, aprendre a comunicar-se, i treballar conjuntament entre nosaltres, perquè parlem el mateix llenguatge.
Què és el més difícil?
Potser aprendre a dosificar-te. Això ens costa moltíssim. Una persona de 30 anys pot sentir-se com si en tingués 80. Alenteix el teu dia a dia. S'ha de fer una assimilació d'una malaltia que ens minsa i ens fa sentir impotents. En alguns casos s'arriba a la depressió. Els metges ens poden ajudar, però cada persona ha d'assimilar el que li està passant.
Hi ha algun tractament per mitigar la malaltia?
No hi ha tractaments específics. És una malaltia crònica i es desconeix la causa que la provoca, així que no s'ha descobert cap medicació específica. Els metges miren de controlar els símptomes, com ara el dolor, l'ansietat, la depressió, l'insomni, o qualsevol altra, amb tractaments farmacològics per aquests problemes concrets.
Llavors no hi ha cap indici que indiqui d'on prové la malaltia?
Evidenciat no hi ha res. Molts científics diuen que possiblement sigui de causa multifactorial. N'hi ha que diuen que potser és un gen que predisposa a patir la malaltia, també s'estudien els virus, i també es diu que pot ser que el xoc que provoca la mort d'un familiar, un accident de trànsit, maltractaments, situacions de molt estrès, que poden actuar com a desencadenants de la malaltia, però això no és la causa orgànica.
És difícil el seu diagnòstic?
Depèn; hi ha persones que han passat un periple fins que han descobert que tenen fibromiàlgia, però en canvi, en el meu cas no va ser així, en un mes ja tenia el diagnòstic. El metge de capçalera mateix està capacitat per fer-lo. És molt important una bona comunicació metge-pacient.
Quins són els objectius de la vostra associació?
Principalment, informar i orientar als afectats de la malaltia; realitzar activitats que tinguin com a objectiu la millora de la qualitat de vida de les persones malaltes i de les seves famílies; i difondre informació sobre les Síndromes de Sensibilització Central.
Quantes persones formen part de l'associació?
La nostra entitat va formar-se l'any 1999 i actualment som al voltant d'unes 4.000 persones d'arreu de Catalunya. A la seu de l'Alt Penedès acollim aproximadament un centenar de persones. Poden trobar tota la informació a la nostra pàgina web fibromialgia.cat. L'ACAF és una associació d'ajuda mútua, formada per persones afectades, i el nostre lema és Vine, i ens ajudarem!
Lorena Del Amor