Divendres de la setmana passada es va celebrar el Dia Internacional de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). Aquesta i altres malalties de la motoneurona relacionades són patologies neurodegeneratives que afecten les neurones motores del cervell, tronc encefàlic i medul·la espinal. Aquestes són les cèl·lules encarregades de transmetre l'ordre del moviment voluntari del cervell als músculs. Amb una esperança de vida de 2 a 5 anys des del diagnòstic, la malaltia actualment no té cura i encara no es disposa de cap tractament que permeti aturar el procés degeneratiu. Els pacients presenten atrofia muscular que avança provocant paràlisi progressiva i que, en molts casos, acaba en paràlisi total. A banda de l'autonomia motora, la capacitat de parla, deglució i respiració també es veuen afectades. N'em parlem amb Eduard Garzón, un vilafranquí que promou un dinar solidari contra l'ELA que tindrà lloc aquest diumenge a Cal Figarot. La seva dona, la Glòria, va patir la malaltia.
És el primer dinar solidari que es fa contra l'ELA?
Sí que jo sàpiga, almenys és el primer que jo organitzo des que estic a Vilafranca. Ha estat la temeritat de l’ignorant, perquè tot té el seu procés, per sort m'estan ajudant molt, tant amb el dinar com en la trobada de puntaires. El dia 30 hi ha quatre o cinc trobades de puntaires a la província de Barcelona, així que no ha estat fàcil organitzar-ho. Amb nosaltres s’han compromés a assistir-hi més d’un centenar de puntaires.
Per què va pensar d’organitzar una trobada de puntaires?
Perquè quan vaig venir amb la meva dona a viure a Vilafranca, fa tres anys, després de jubilar-nos, vam començar a anar als casals d’avis per fer activitats. La meva dona es va aficionar a les puntes de coixí, i les va fer fins que no va poder agafar l’agulla. Nosaltres pensàvem viure aquí tranquils, però al cap de mig any, li van diagnosticar la malaltia i, en tres anys, se’n va anar.
Té un efecte tan ràpid?
L'esperança de vida des que diagnostiquen una persona fins a la seva mort és d'entre dos i cinc anys, tot i que hi ha persones que viuen molt més com ara el físic Stephen Hawking, que va morir als 76 anys. L’evolució de cada pacient és diferent, així que pot ser rapidíssima, però també més llarga. La meva dona la que va tenir va ser la bulbar, que consisteix en la pèrdua de la parla i la deglució. Li costava respirar, però era autònoma, és a dir que caminava per si sola. Altres persones queden immobilitzades abans. La persona afectada és plenament conscient de la seva situació i del procés evolutiu de la malaltia. L'ELA afecta principalment persones d'entre els 40 i els 70 anys d'edat però també es produeix en persones més joves o persones d'edat més avançada. S'estimen en unes 400 les persones afectades a Catalunya. El 90-95% dels casos d'ELA són considerats esporàdics, en els quals la malaltia apareix aparentment a l'atzar, mentre que el 5-10% restant és d'origen familiar i hereditari.
Com es detecta l'ELA?
És una malaltia que presenta moltes simptomalogies, així que es diagnostica descartant-ne d’altres. Van fer moltes proves. Quan ens ho van dir, no sabíem res de la malaltia. Així que el primer que vaig fer és consultar per Internet i aleshores em vaig començar a esgarrifar.
En quin sentit?
Veus i llegeixes moltes coses. És una mala idea, però quan et trobes en aquesta situació aprens sobre la marxa. Ningú et dona classes sobre com s’ha de tenir cura d’una persona afectada per la malaltia. A més, és molt dur veure com la teva parella o un mateix s’està deteriorant. Un afectat que conec a través d'un grup de Facebook diu que l'ELA és una malaltia que fa que no puguis acariciar la persona que estimes, i és així, perquè al final no et pots moure i només et pots fer entendre amb els ulls.
Hi ha moltes persones que la pateixen?
A Espanya n’hi ha unes 4.000 i a Catalunya unes 400, per això està considerada una malaltia “rara”. El que passa és que és rara entre cometes, perquè cada any hi ha 900 baixes i 900 baixes, el que vol dir que es mantè igual. Si la pervivència fos més llarga no seria una malaltia rara, seria de les moltes que hi ha.
Fa uns mesos hi havia molts famosos i particulars tirant-se aigua glaçada per sobre en solidaritat amb la malaltia.
Sí, aquells vídeos es van fer virals, però molta gent desconeixia que era per lluitar contra l’ELA. El que sí la fa més mediàtica és el fet que persones tan conegudes com Stephen Hawkings o Constantino Romero, en el cas d’Espanya, la patissin i morissin a conseqüència d’ella.
El que a mi em sorprèn més són les ganes de viure de molta gent que la pateix durant anys. És admirable.
A què es destinaran els fons que s'obtinguin del dinar solidari?
L'objectiu és recaptar fons per a la investigació de la malaltia, perquè perdi la invisibilitat i recaptar fons tant per ajudar els familiars com per a la investigació.
Heu creat una associació sobre la malaltia?
No, ho estic considerant, però aquest seria un projecte molt més gran. De moment aniré fent petites coses. La vida dona moltes voltes, per això cal fer les coses de mica en mica. Si fem un grup amb ganes de treballar i fer pinya potser sí que la crearem, però de moment no vull cap compromís que no pugui assumir.
On es poden comprar les entrades?
A través de la web www.entradium.com, buscant al cercador la nostra imatge. El preu del dinar és de 18 euros, tot i que també es pot fer un donatiu, i no assistir-hi. En cas de dubtes, el meu telèfon és el 620 290 556.
Olga Aibar
